Bebê, que sofre de síndrome rara, pode morrer apenas ouvindo uma canção de ninar mais forte


Jayson Hart nasceu com uma rara condição cardíaca, que deixa seu coração vulnerável a fortes emoções, podendo ser fatal.

O bebê nasceu com a Síndrome do QT Longo, uma condição hereditária considerada um tipo de taquiarritmia ventricular congênita, que aumenta o risco de batimentos cardíacos irregulares, podendo levar a desmaios e morte súbita.

Isso significa que sua mãe, Kelley Hart, de Hockley, na Inglaterra, não pode expor a criança a canções de ninar mais agitadas que possam vir a chocar ou assustar a criança.

Ela sabe bem disso, afinal, também possui a doença. "Nós temos que ter muito cuidado com Jayson. Não podemos cantar músicas com rimas fortes e nós temos que ter muito cuidado com barulhos repentinos e palmas. Temos que ler as coisas para ele com muito cuidado e só bater palmas baixinho e devagar”, explicou.

"Ele não pode ter brinquedos que façam barulhos fortes e temos que mantê-lo longe de balões. Ou seja, ele não pode ir em festas infantis. Qualquer coisa que emita um ruído alto pode parar seu coração.”, explicou a cuidadosa mãe, que teve os mesmos cuidados na infância, apesar de só ter sido diagnosticada aos 10 anos.

A condição súbita da criança também pode ser desencadeada por uma mudança na temperatura ou seja, ele não pode correr para entrar o mar ou saltar em uma piscina fria. A família também toma outros cuidados. Eles não tem telefone ou campainha, pois mesmo esses ruídos repentinos altos também poderiam ser fatais.


Kelley Hart descobriu sua doença quando já era uma criança ativa, após um desmaio enquanto nadava em uma piscina. "Disseram-me que eu tinha desmaiado na água e fui parar no fundo da piscina, antes de ser transportada para fora. Minha mãe me levou direto para o médico, mas só descobriram minha doença após seis meses de exames. E eu desmaiei várias outras vezes durante esse tempo”, explicou a mãe do garoto, que foi equipada com um marca-passo.

Kelley e seu marido, Greg Allen, ficaram emocionados quando ela ficou grávida, mas estavam preocupados com a herança que o bebê poderia herdar. “Nós estávamos com medo de que o bebê iria herdar isso de mim. Quando Jayson nasceu por cesariana nós ficamos muito satisfeitos, mas, em seguida, quando ele tinha apenas um dia de idade, os testes confirmaram que ele também tinha a doença. Ficamos devastados. Eu estava feliz que eles tinham descoberto cedo, mas aterrorizada com o que o futuro significava para ele”, relatou a mãe.

A condição de Jayson está sendo controlada por medicação, mas é provável que um marca-passo seja necessário no futuro. Seus pais receberam treinamento para trazê-lo de volta a consciência, em caso de desmaio, mas, felizmente, ainda não precisaram usar a técnica.




Fonte: DailyMail/JC
Foto: Reprodução / DailyMail




Translate